Issur Koch fala sobre doenças raras na Assembleia Legislativa do RS 4z2a52

No Grande Expediente da sessão plenária, nesta quarta-feira (23), o deputado Professor Issur Koch (PP) falou sobre o tema Doenças Raras: Uma luta invisível que precisa ser vista. O deputado destacou que 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara, condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Ele também anunciou o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul e destacou seus objetivos.


Entre as doenças raras estão a Atrofia Muscular Espinhal, a Distrofia Muscular de Duchenne, a Fibrose Cística, a Síndrome de Rett e as Mucopolissacaridoses. O parlamentar alertou para a falta de políticas públicas efetivas e de orçamento para as enfermidades citadas. Mencionou ainda as dificuldades devido à necessidade de judicialização e perante a escassez de centros de referência no Brasil.


Issur informou que o orçamento federal para essas doenças é de pouco mais de R$ 30 milhões por ano. “Apenas os irmãos Felipe e Igor Mielke, de Picada Café, precisam de R$ 29 milhões para compra do medicamento Elevidys, essencial no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne”, ressaltou.


O deputado fez reconhecimento especial ao trabalho da Casa dos Raros, instituição gaúcha que é referência no cuidado e acolhimento de pacientes com este tipo de doenças, e a outras entidades e instituições que atuam na pesquisa e atendimento de saúde, como o Departamento de Genética da Ufrgs, serviço de genética Hospital Clínicas e Hospital Universitário de Santa Maria. Ele frisou ainda que, recentemente, houve um avanço com a retirada do ICMS dos medicamentos para doenças raras, avaliando que isso é muito pouco perto do desafio enfrentado diariamente por milhares de famílias em todo Brasil.


Judicialização
Issur afirmou que os pacientes com doenças raras enfrentam uma verdadeira maratona. “Começam com diagnósticos tardios, quando conseguem diagnóstico; am por peregrinações entre centros médicos; são vítimas do desconhecimento de profissionais de saúde e, quando finalmente conseguem o ao tratamento, enfrentam a segunda dor: a da judicialização”. Observou que muitas famílias, como a Mielke, hoje estão vendendo rifas, fazendo vaquinhas e contando moedas para tentar comprar uma dose de um medicamento que o sistema se recusa a fornecer, sendo que correm contra o tempo em relação ao avanço da enfermidade. “É preciso dizer com todas as letras: a maioria dos medicamentos são de alto custo. E, por isso, é necessário que o financiamento venha do topo, da União”.


O parlamentar fez um reconhecimento especial às mães e pais que viraram especialistas nas doenças de seus filhos. “Eles leem artigos científicos, buscam médicos, fazem contatos internacionais, levantam dinheiro, organizam mutirões. Viraram cientistas, gestores, advogados, e tudo isso por amor. Um amor que move montanhas, mas que não deveria mover o que é obrigação do Estado”, ponderou. 


Participaram Rodrigo Azambuja, relações institucionais da Casa dos Raros; Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas Biosocial; Maria Teresa Vieira Sanseverino, representando o serviço de genética médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre; Ricardo e Débora Mielke, pais dos irmãos Felipe e Igor, de Picada Café, portadores da Distrofia Muscular de Duchenne; Ana Paula e Fernando da Silva, mãe do Henrique, portador da Distrofia Muscular de Duchenne; Inara Beatriz Amaral Ruas, presidente Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul; Max Afonso Malmann, vice-prefeito de Picada Café e a vereadora de Campo Bom, Michele Closs.


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